紅衫隨筆

  吳淑珍為什麼還沒站起來 - 台灣的「臍帶血公司現象」 - 陳耀昌主席

幾天前,一位跑醫藥的記者帶著一臉迷惑問我:﹁阿扁總統的外孫不是已經把他的臍帶血蒐集起來一年多了嗎?那吳淑珍為什麼還沒有站起來?﹂

是啊,去年七、八月間,台灣民眾都從媒體上學到一個﹁新知﹂:﹁第一夫人吳淑珍要站起來,要靠她外孫的臍帶血﹂,其說法是這樣的:吳淑珍下半身麻痺是因為車禍導致腰椎神經斷裂,但神經系統很難再生,所以無法自行恢復,也無法用外科手術的方法把斷掉的神經聯結起來。但現在救星出現了,科學家發現臍帶血幹細胞千變萬化,其中之一是可以分化成神經細胞,於是臍帶血公司大肆宣傳,如果把外孫的臍帶血蒐集起來,再打入吳淑珍女士的神經創傷之處,讓幹細胞搖身一變為神經細胞,可以聯結斷裂缺口│扁嫂就可以站起來了!

這當然是大新聞,而且背後代表國內數以千計下肢癱瘓者,於是媒體爭相報導,一夕之間,保存臍帶血的觀念深植人心。臍帶血公司藉第一夫人之名,輕易地以最低成本達到最高宣傳效益,實在厲害。雖然有一些學界的聲音表示不同的意見,但在媒體上卻顯得微不足道。我們的媒體在科技方面,很少能力求甚解的,令人遺憾。

這些不同的意見,相信臍帶血公司也非常清楚,包括:︵一︶其實不是只有扁嫂外孫的臍帶血才能分化成神經細胞,扁嫂本人有更多的骨髓幹細胞也可以分化成神經細胞。

︵二︶其實臍帶血公司所說的治療模式,迄今猶是紙上談兵,只是實驗室裡非常初步的成果,將來要經過更成熟的實驗室研究、小動物實驗、靈長類大動物實驗、人體試驗,才能推上檯面做為正式治療模式,時間至少五至十年,成敗在未定之天,所以歐美的臍帶血公司絕對不會以這種﹁明日之夢﹂做為宣傳的題材,頂多是輕描淡寫一下,更不會擅自把國家的第一夫人拿來當宣傳題材,台灣真是有自由而無自制!

︵三︶即使紙上談兵變成實際科技,這個治療方法應該也只限於急性或近期內受傷之病人。扁嫂受傷多年,神經應已萎縮,也不太可能引用此法。

︵四︶其實目前保存臍帶血的主要目的︵或醫學上在現階段確實可以做到的︶,是萬一這位臍帶血的擁有者︵胎兒本人︶將來﹁萬一﹂︵使用到的機率確實大約萬分之一上下︶在二十歲以前︵請注意臍帶血公司與父母所簽訂的保存期限大都為二十年│每家公司合約不同,消費者在這一點應該睜大眼睛︶不幸罹患造血系統的﹁後天性疾病﹂而須做骨髓或造血幹細胞移植時,可以自求多福,不假外求,但如果宣傳手法無限上綱擴充到幹細胞在﹁再生醫學﹂的範疇,就有些違背職業倫理。

首先,如上所言,這些再生醫學的治療模式目前僅在早期實驗階段;第二,這些再生醫學的治療病症,極少是在二十歲以前會發生的︵除了一些意外傷害︶,所以除非保存期限由目前大部分合約所載明的二十年大幅延伸到四、五十年或更長,否則臍帶血的貯存者根本無法享受到未來再生醫學的治療新模式,因為那時他的細胞早被丟掉了。

然而,奇怪的是,﹁吳淑珍要靠她外孫的臍帶血站起來﹂的說法,雖有一些學界的詰問,但大部分的傳播媒體顯然幾乎全盤接受了;而扁嫂也許是宅心仁厚,因此並沒有因自己被利用為廣告訴求而在第一時間有所反應。但我覺得最不可思議的是,我們政府的眾多相關單位,包括衛生署、消保會、公平會也完全緘默,未置一詞,更讓民眾誤以為廣告有理。再加上幾個月後,金孫的臍帶血也確實在另一家臍帶血公司貯存起來了,第一家庭再度在不知不覺中被利用成為無償廣告代言人,因此更間接強化了民眾原有的錯誤觀念。也因為如此,在本文開始提到的那位女記者兼主播,也信以為真了。連台灣的菁英分子都為科學其外、宣傳其內的報導所惑,更遑論一般民眾了。還好這位記者不像一般人健忘,才會提出﹁吳淑珍為什麼還沒有站起來﹂這樣一針見血的好問題!

我覺得,這句話的背景正好解釋了台灣特殊的﹁臍帶血公司現象﹂的成因。台灣的臍帶血公司數目特別多,已有六、七家,領先全球︵如果以人口總數來看,更是不成比例︶,而且聽說還有不少廠商準備跟進!

臍帶血公司的本質,等於是父母為子女買保險。論者皆謂,台灣的臍帶血公司特多的原因是因為華人社會傳宗接代的觀念特強,對子女的付出與愛護也較西方人為高,所以臍帶血公司生意特別好。但是,香港、中國、新加坡也是華人社會啊!卻沒有看到在他們的公車、雜誌、電視上有這麼多的臍帶血廣告,也不蔚為社會風潮,為什麼台灣在這方面﹁一枝獨秀﹂呢?這是很耐人尋味的問題。

當生物醫學和生物科技不斷進展時,對政府、社會與民眾都會帶來衝擊,而衝擊必產生回應,且各國回應的特色其實相當程度反映了該國人民的思維與特質。

以幹細胞與再生醫學為例,西方先進國家的回應首在倫理層面。美、英、法、德、瑞典……等,雖有保守與開放之分,但均一致重視生物醫學研究倫理,顯示對生命的尊重。美國白宮今年九月召開生物倫理諮詢顧問會議,主題就是﹁幹細胞﹂。十月中,美國更在聯合國提出連署,希望全面禁止﹁生物複製﹂及﹁醫療複製﹂;但也有其他國家提出不同看法。美國國內也有社會團體準備將﹁治療性複製﹂之開放與否變成明年總統大選之主要議題。歐洲各國均對胚胎幹細胞之研究、使用、進出口等提出明確規範。

台灣呢?社會上好像都沒有太多問題與歧異,報上很少論及,雖然立法院有尤清、邱永仁兩位委員很認真在研究幹細胞立法,但以台灣的立法院生態,大概不會太認真討論。老實說,我不知道應該慶幸台灣社會好像早有共識,還是應該憂慮台灣社會缺乏人文思考。不過,在這方面新加坡、日本、韓國好像也沒有太多爭論。是東西方的文化不同嗎?不過儘管也許有共識,台灣的規範腳步明顯落後,在國際上會予人﹁不夠文明﹂的印象。

日本回應的特色是投下鉅資,在神戶成立了一個大型尖端生技醫學園區發展計畫,以「再生醫學」為主題,象徵神戶在大地震後的再生。

新加坡的回應是政府拿出魄力投下天文數字的鉅資,引進國際頂尖團隊︵包括﹁桃莉羊﹂之研究群︶,成立頂尖實驗室、頂尖科學院、研究所以及國際幹細胞公司,讓新加坡在短短二、三年間,由﹁零﹂出發到成為﹁世界幹細胞研究之都﹂︵經濟學人,二○○二年八月二十四日︶。

台灣呢?台灣回應的特色,也許就是民間的﹁臍帶血公司現象﹂吧。如果不是臍帶血公司開拓市場的用心與賣力,台灣民眾對幹細胞的發展不會如此注意,但也因此而產生了不少觀念上的偏差。

簡單的說,台灣臍帶血公司多,華人父母寶貝小孩的心態只是一小部分理由,更直接的原因,是因為生意好做,臍帶血公司其實雖然也有「產品」,但本質上比較像服務業,靠行銷,靠宣傳。

那麼,是不是政府太放任業者做浮誇不實的宣傳,誤導了民眾的認知?

基本上,我們並非反對臍帶血的貯存,相反的,如果我的親友們問我是否有必要貯存他們小孩的臍帶血,我的答案是,如果負擔得起,自然應該正面考慮,因為這是保險服務業,而加入保險只要一個願打、一個願挨,兩廂情願即可│但是業者一定要誠實告訴顧客,這個產品與契約的優點與局限,這才符合﹁公平交易﹂原則。業者在宣傳與作業方面,須有自律與倫理,不能利用民眾對高科技之認知不足,說得天花亂墜,否則跟披著高科技外衣的﹁金光黨﹂,有何不同?然而,如果業者做出轟轟烈烈的不實宣傳,而政府的管理單位卻一再緘默、一再放任,甚至讓廣大民眾都誤以為真,這就是政府無能或官員的失職了。
是不是政府的管理太鬆了?

例如,每個公司幹細胞的貯存品質良窳,衛生署有定期或不定期抽驗嗎?晶圓廠的出貨,每一片都要通過檢驗,良率不佳時,公司訂單馬上出問題;但臍帶血公司完全不同,在貯存的上萬個臍帶血中,可能在五到十年間才會有一個﹁開封﹂來做真正的使用,而﹁開封是檢驗的唯一時刻﹂,所以即使幹細胞分離和貯存的品質不好,消費者也無從得知,只有仰賴政府能設立管理機制並確實執行。衛生署已有﹁臍帶血收集及處理作業規範﹂,也有派人到公益臍帶血庫去查訪,這是很值得肯定的。但在營利型臍帶血庫方面,如果政府的管理部門︵目前為經濟部︶未能建立完善的控管機制,放任業者良莠並立,表面上又無從分辨,那對好公司、對顧客,都是很不公平的。

是不是政府對業者補助太慷慨了?

比起大學及學術研究機構學者申請研究計畫時,國科會與教育部等的僧多粥少,無比慎重;再比起法務部法編列的預算,整個台灣一年的法醫研究計畫預算只有區區二一○萬,遠不及經濟部對一家業者的補助額,我們的經濟部實在太富有又太豪爽了。當然也有好公司做了好研究,但常常一些不怎麼樣的公司也都雨露均沾,讓很多研究機構都恨不得身為經濟部的所屬單位。在經濟部的加持,誇大性廣告的橫行無阻,再加上買方付現快,cash flow 來得容易,技術門檻又不高,生意人自然趨之若鶩了。

台灣的臍帶血公司現象證明了台灣人生意眼光獨到,中小企業充滿活力,但缺乏專業倫理;反應出社會較少人文思考,媒體專業素養有待加強,政府在走法上,決策與執行上,雖很努力,但效率與前瞻性尚有大幅提升的空間。

(本文發表於二○○三年十二月份「財訊決策專欄」)

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